ZAPOMNIEĆ ŻYCIE
Za 30 lat w Polsce na alzheimera będzie chorowało dwa miliony ludzi. Każdy z nas jest potencjalnym opiekunem. A także potencjalnym chorym. Możesz być robotnikiem albo profesorem - ta choroba nie oszczędza nikogo.

FOT. ALEX BOYD / UNSPLASH.COM


Michalina Kaczmarkiewicz: Czy w ostatnich latach zapadalność na alzheimera wzrosła?

Marlena Meyer: Prawdopodobnie nie, po prostu wcześniej go rozpoznajemy, więcej jest też ludzi wchodzących w wiek 65+, bo to liczne pokolenie. Dawniej nie dożywaliśmy wieku, w którym choroba zaczynała się rozwijać. Poza tym niszczy nas stres. Odgrywa on niebagatelną rolę w tym, że choroby demencyjne dotykają ludzi coraz młodszych. Nie wiemy dokładnie, dlaczego ludzie chorują. Wiemy, co się dzieje w naszym mózgu, gdy chorujemy, ale nie umiemy temu zapobiec ani tego powstrzymać.

O demencji i alzheimerze coraz więcej się pisze, choć głównie w mało przyjaznym, naukowym tonie albo w klimacie lęku i beznadziei.

To prawda, z jednej strony mamy wysoko wyspecjalizowaną wiedzę neurologiczną, psychiatryczną i geriatryczną, z drugiej – obserwacje opiekunów. Nie mamy środka, czyli zrozumiałej dla przeciętnego człowieka informacji, czym rzeczywiście jest demencja i dlaczego pewne rzeczy dzieją się z chorym. Każdy z nas jest potencjalnym opiekunem, każdy z nas jest też potencjalnym chorym. Choroby demencyjne nikogo nie oszczędzają.

Kilka lat temu trafiłam na program edukacji o demencji amerykańskiej terapeutki Teepy Snow – „Pozytywne podejście do opieki” (ang. Positive Approach to Care). Teepa robi coś unikatowego – tłumaczy, co się dzieje, gdy zapadamy na choroby demencyjne, i wcielając się w role ludzi chorych, pokazuje, czego możemy się spodziewać na kolejnych etapach choroby. A dalej – co, jak i kiedy robić.

Skąd wiadomo, co się dzieje z chorymi i jak odbierają świat?

Do niedawna uważano, że ludzie nie są świadomi swojej choroby. Ale zaczęło chorować pokolenie powojennego wyżu demograficznego, tzw. baby boomers, które jest wcześniej diagnozowane. Ci ludzie wiedzą, że chorują. Dla nas to niebywała okazja do nauki, ponieważ oni mówią o tym, jak to się u nich zaczęło, co się z nimi dzieje, z jakimi wyzwaniami w życiu codziennym wiąże się ich choroba. I tym samym nasza wiedza o demencji się zmienia.

Czego możemy się od nich nauczyć?

Choćby tego, że demencja to nie to samo, co alzheimer i że nie możemy jej kojarzyć wyłącznie ze starością, bo na choroby demencyjne, czyli otępienne, zapadają również ludzie młodzi, nawet przed czterdziestką. W Polsce mamy problem, którego nie ma świat anglojęzyczny – dwa określenia na to samo. Angielskie słowo dementiatłumaczymy zarówno jako „demencja”, jak i „otępienie”. To wprowadza zamieszanie. Lekarze posługują się terminem „otępienie”, natomiast ludzie niezwiązani z medycyną mówią o demencji. Używają tego słowa zawsze w kontekście starzenia się: zapominam, coś mi ucieka, chyba mam demencję.

Jakie są tego konsekwencje?

Poważne. Ponieważ uważamy, że demencja jest naturalną częścią starzenia się, za późno się zgłaszamy po pomoc. „No wie pani, dziadek ma 80 lat, czego pani oczekuje?”, „Mama się starzeje, nie ma co szukać, po prostu – starość”. A w zdrowym starzeniu się nie jest tak, że ubywa nam słów, że używamy ich w nieodpowiednim kontekście, że się gubimy, bo okolica się zmieniła. Tak się nie starzejemy. W normalnym starzeniu się wiemy, że na Rajskiej były kiedyś delikatesy staromiejskie, a teraz są same banki, adaptujemy się do zmian, uczymy się nowych rzeczy, choć zajmuje nam to więcej czasu.

Co więc powinno nas zaalarmować?

Podam przykład pana Tadeusza. Jego syna irytowało to, że ojciec, sprawny fizycznie i wykształcony emeryt, nie radzi sobie z pilotem do telewizora. Wciska przyciski tak, że telewizor się zawiesza. Syn zrobił rozpiskę, ojciec czyta i dalej zawiesza telewizor. Pan Tadeusz całe życie zarządzał ludźmi, podróżował po świecie, świetnie mówił po angielsku, a siedząc przed telewizorem, nie wie, co ma zrobić ze swoim pilotem – to nie jest objaw starzenia się. Bo kiedy człowiek tak wysoko operował intelektualnie, a w wieku 80 lat nie wie, jak się posłużyć pilotem, to jest bardzo niepokojący sygnał. Ten przykład pokazuje, jak ważna jest edukacja: gdybyśmy wiedzieli, że osiemdziesięciolatek, zwłaszcza wykształcony – bo intelektu nie ubywa nam z wiekiem, tylko wolniej przetwarzamy – nie może nie wiedzieć, jak posługiwać się pilotem, to wcześniej byśmy zareagowali.

Objawy kliniczne świadczą o tym, że stopień zaawansowania demencji jest znaczący. Jeśli leczenie wdroży się wcześnie, z chorobą można łatwiej funkcjonować. Kiedy pomocy zaczynamy szukać dopiero wtedy, gdy tata nie potrafi się ubrać, jest już za późno.

Na jakie sygnały powinniśmy zwracać uwagę wcześniej?

Załóżmy, że mój sześćdziesięcioletni ojciec, który od dwudziestu lat mieszka w tym samym domu, wyjeżdża z garażu i zamiast w prawo, jak się jedzie do sklepu, skręca w lewo. „Dokąd ty jedziesz? Nie możesz się skupić?”, „Bo mi się pomyliło”. Albo zaczyna się irracjonalnie zachowywać: kupuje trzeci telewizor do domu, czy też zawsze taki fajny, ciepły człowiek, teraz jest agresywny, ciągle czegoś szuka, wkurza się, że ktoś mu to schował. W chorobach demencyjnych, czyli otępiennych, pierwszym objawem wcale nie muszą być zaburzenia pamięci, które przejawiają się tym, że zapomniałam o umówionym spotkaniu, że nie wiem, jaka jest data. Zanim do tego dojdzie, mogę nie radzić sobie z organizacją codziennych spraw, może mi się rozpadać plan. Kiedyś wszystko łączyłam, jedno z drugiego wynikało, a teraz zaczynam i nie kończę.

Mówi pani teraz o mnie i połowie moich znajomych…

I dlatego tak trudno wyłapać to na wczesnym etapie. Bo tak właśnie funkcjonujemy w stresie, przemęczeniu, niewyspaniu, depresji. Zdjęcia pokazujące chemię mózgu osób we wczesnej demencji i osób zestresowanych, ale bez demencji, wyglądają prawie tak samo. Chodzi o to, żeby znaleźć sposób, najlepiej wynikający z łatwo dostępnego, przesiewowego badania krwi, który na wczesnym etapie pokazałby, że to, co się z nami dzieje, nie jest wynikiem depresji, tylko zmian otępiennych, czyli demencyjnych.

Póki co niczego takiego nie ma, więc jak sobie – lub choremu – pomóc zatrzymać tę chorobę?

Nie da się jej zatrzymać ani wyleczyć. Ale można z nią dobrze żyć. Leki, które używane są w leczeniu chorób otępiennych, nie zatrzymują postępu choroby. Działają, jak mówi Teepa Snow, na niektóre objawy u niektórych osób.

Trochę jak loteria?

Właśnie tak. Jeśli zachoruję i leki na mnie zadziałają – a nie muszą – przez dłuższy czas będziemy mogły rozmawiać tak, że pani mnie zrozumie. Mogą mi też pomóc w tym, że dłużej będę się umiała samodzielnie ubrać, a potem, gdy choroba będzie postępowała, a będzie postępowała niezależnie od przyjmowania leków, pomogą mi dłużej samodzielnie siadać na toalecie i z niej wstawać. Później zaś samodzielnie utrzymać się na nogach.

To co możemy robić?

Przede wszystkim powinniśmy więcej wiedzieć. Chorobie Alzheimera i innym chorobom otępiennym towarzyszą zaburzenia zachowania (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia, BPSD), ale Teepa Snow uważa, że dziewięćdziesiąt procent tych zaburzeń nie wynika wprost ze zmian chorobowych, tylko z tego, że nie przystosowujemy otoczenia do chorych osób ani nie przygotowujemy siebie na chorobę. Koncentrujemy się na walce z objawami, a nie na tym, żeby tych objawów nie było aż tyle i żeby nie występowały w takim nasileniu.

Jak ludzie z alzheimerem postrzegają rzeczywistość?

Na przykład widzą mniej niż my. We wczesnej demencji, kiedy nawet nie potrafimy jej jeszcze diagnozować, pole widzenia zawęża się do obszaru, który nazywamy widzeniem maskowym. To tak, jak byśmy założyli maskę do nurkowania.

Możemy sprawdzić, jaki jest zakres naszego pola widzenia i gdzie sami jesteśmy w stosunku do choroby?

Tak. To proste ćwiczenie, proszę rozłożyć ramiona na szerokość 180 stopni i patrząc przed siebie, pomachać palcami. Czy widać je kątem oka? Ja ich nie widzę. Tak widzi tylko niezestresowany dwudziestolatek. Zdrowy czterdziestolatek widzi mniej więcej 160 stopni. Zakres widzenia zdrowego siedemdziesięciopięciolatka to około 135 stopni. W demencji widzimy jeszcze mniej, we wczesnej właśnie tak jak w masce – proszę ją sobie zrobić z dłoni – widzimy dużo, ale tych boków nie ma.

Przepraszam, ale to nie jest dużo. Nie da się bezpiecznie jeździć samochodem. Żeby cokolwiek zobaczyć, muszę odwrócić głowę, ale jeśli mam zwyrodnienie kręgosłupa, o co w tym wieku nietrudno, to będzie niemożliwe.

Otóż to! Nie da się prowadzić samochodu! I pora zacząć o tym mówić. W Stanach Zjednoczonych wypadki spowodowane przez osoby z demencją są plagą, nas też to czeka, bo choć obecni chorzy nie jeżdżą masowo autami, to kolejne pokolenie będzie jeździło. Ale w ten sposób widzimy też my, zdrowi ludzie w stresie.

Na etapie, gdy zaczynamy szukać pomocy, chorzy widzą jak przez lornetkę. Proszę sobie wyobrazić, że stale ma pani przyłożoną do oczu lornetkę i nie może jej pani zdjąć. I nagle ktoś kładzie pani rękę na ramieniu. Skąd ta ręka?! Ktoś po prostu podszedł z tyłu, pani nie miała szansy go zobaczyć, więc ją pani gwałtownie strąca. Mówi się: „Ci starzy są tacy agresywni!”.

Bo są wystraszeni?

A kto ich przygotował na to, że ten dotyk nastąpi? Ktoś cię nagle dotyka, nie wiesz, co się dzieje! Niech pani teraz przyłoży do oczu taką lornetkę, proszę się przysunąć do stołu tak, jakby pani chciała zjeść obiad. Widzi pani swoją herbatę?

Nie, jest tylko pani herbata.

Ale pani ją widzi jako swoją, pani nie wie, że to moja herbata. Więc pani ją bierze.

I nie dość, że jestem stara, agresywna, to jeszcze niegrzeczna – kradnę pani herbatę.

A jeśli postawię przed panią na białym obrusie biały talerz z obiadem, to będzie pani też złośliwa – zignoruje pani posiłek. Tymczasem mózg widzi tylko to, co widzi. Na pewnym etapie przedmioty w jednym kolorze się zlewają i tam nie ma żadnego talerza.

W chorobie Alzheimera, ani w żadnej innej formie demencji, nie chodzi o pamięć, tylko o niewydolność całego mózgu. Przychodzi taki moment, że uszkodzony zostaje obszar odpowiedzialny za rozpoznawanie przeznaczenia przedmiotów. Jestem w łazience, chcę umyć zęby, mam przed sobą szczoteczkę do zębów i maszynkę do golenia, ale nie wiem, do czego służą. I mogę zacząć czyścić zęby maszynką, robiąc sobie ogromną krzywdę (...)

(...)

Dostęp do treści serwisu jest płatny.


Aby wyświetlić pełny tekst musisz być zalogowany
oraz posiadać wykupiony dostęp do tego numeru.


Marlena Meyer - gerontopedagog, trener w amerykańskim programie edukacji o demencji Pozytywne podejście do opieki (ang. Positive Approach to Care) autorstwa Teepy Snow. (wszystkie teksty tego autora)

Michalina Kaczmarkiewicz - absolwentka kulturoznawstwa na Uniwersytecie Łódzkim oraz studiów w zakresie duchowości chrześcijańskiej na Papieskim Wydziale Teologicznym w Warszawie. Stypendystka Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego. Publikuje m.in. w "Zwierciadle". (wszystkich teksty tego autora)

     


zobacz także

OBSTAWIAM ŻYCIE


komentarze



Facebook